소아희귀난치안과질환협회는 대한분만병의원협회와 협력하여 소아안질환 및 유전질환 치료 지원을 위한 공익 활동을 전개했다. 협회는 서울대어린이병원 소아안과, 서울대병원 임상유전체의학과, 한국희귀난치성질환연합회에 기부금을 전달했다고 29일 밝혔다.
이번 지원은 희귀안질환 및 유전질환을 앓는 환아들이 조기에 진단을 받고 적절한 치료와 연구 기회를 확보할 수 있도록 돕기 위해 기획됐다. 소아희귀난치안과질환협회는 환자 가족들과의 현장 경험을 바탕으로 치료 접근성과 조기진단 환경 개선에 주력하고 있다.
소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 "대한분만병의원협회와 환자단체가 함께 참여하는 협력 모델이 중요한 의미를 가진다"며 "단순 후원을 넘어 조기진단, 임상, 치료, 연구가 단절되지 않는 지속적인 구조를 구축하는 데 집중할 것"이라고 말했다.
이 대표는 국내 유전자 및 세포치료 기술 개발이 진전되고 있음에도 불구하고 환자들이 체감하는 치료 접근성에는 한계가 있다고 지적했다. 그는 희귀난치질환 치료를 위한 첨단재생의료 입법 및 예산 확대와 신생아 안저검사 등 국가 차원의 조기진단 지원을 강력히 요청했다.