사단법인 한국신장암환우회(Korean Kidney Cancer Patients Association)는 신장암 환자와 보호자의 치료 과정 정보 이해 및 의료진과의 공동 의사결정을 지원하는 '신장암 의사결정 지원도구(Decision Aid)'를 웹페이지(kidneycancerguide.kr)를 통해 공개했다. 이는 국내 신장암 환자들이 겪는 정보 부족과 치료 참여의 어려움을 해소하기 위한 목적으로 개발됐다.
본 도구는 국제신장암연합(IKCC)이 43개국 3,600여 명을 대상으로 2025년 4월 발표한 '2024 글로벌 신장암 환자·보호자 서베이(Global Patient Survey, GPS)'의 한국 환자 조사 결과를 기반으로 국내에서 처음 개발됐다. 국내 신장암 환자와 보호자 248명이 참여한 한국 조사에서는 환자들이 치료 과정에서 충분한 정보를 제공받지 못하고, 치료 결정에 적극적으로 참여하기 어려운 현실이 확인됐다. 또한, 환자 10명 중 9명이 치료 과정에서 다양한 장벽을 경험하며, 정서적 스트레스 수준 역시 매우 높은 것으로 조사됐다.
조사 결과에 따르면, "치료 결정에 충분히 참여했다"고 응답한 한국 환자는 30%로, 글로벌 평균 59%의 절반 수준에 미치지 못했다. 치료 옵션을 "완전히 이해했다"는 응답 또한 51%로, 글로벌 평균 61%보다 낮은 수치를 기록했다. 특히 환자의 19%는 "5년 생존 가능성에 대한 설명을 받지 못했다"고 답해, 한국 환자들이 치료 과정에서 충분한 설명과 정보를 제공받지 못하고 있음을 시사한다.
치료 과정에서 장벽을 경험했다고 답한 한국 환자는 92%에 달했다. 주요 어려움으로는 치료비 부담(63%), 최신 치료제 접근성 부족(41%), 치료 정보 부족 및 불확실성(21%), 병원 간 이동 및 대기 시간(21%) 등이 지목됐다. 이는 치료에 필요한 정보가 부족하여 환자의 권리와 치료 기회가 제한될 수 있다는 점을 지적한다.
정서적 스트레스 수준도 높게 나타났다. 최근 1년간 신장암으로 인한 정서적 스트레스를 경험한 환자는 93%에 달했으며, 불안(78%), 재발·전이 공포(85%), 우울감(67%) 등 다양한 심리적 어려움을 호소했다. 그러나 의료진과의 상담 경험은 글로벌 평균보다 낮았으며, "의료진이 정서적 문제에 매우 도움이 됐다"고 응답한 비율은 불안 18%, 우울 8%에 그쳤다.
각 치료 옵션에 대한 이해도 역시 글로벌 평균에 미달했다. 수술(51%), 면역치료(30%), 표적치료(31%), 방사선치료(24%) 등 개별 치료 옵션에 대한 '완전한 이해' 비율은 글로벌 평균(수술 71%, 면역 50%, 표적 49%, 방사선 44%)보다 크게 낮아, 환자 교육 및 정보 제공 시스템의 체계적인 개선이 시급한 것으로 분석된다.
이번에 공개된 의사결정 지원도구는 신장암의 기본 개념, 치료 옵션별 장단점, 주치의에게 물어야 할 질문 리스트, 부작용 관리 등 환자 눈높이에 맞춘 실질적인 정보를 담았다. 특히 비뇨의학과 및 종양내과 교수진의 감수를 거쳐 임상적 정확성과 활용성을 확보했으며, 실제 암을 경험한 윤슬케어(Younseul Care) 정승훈 대표가 문항 제작에 참여하여 환자 관점을 반영했다. 웹페이지 내에는 신장암 교육 영상, 신장암 용어사전 및 환우회 브로슈어도 연계되어 있다.
한국신장암환우회는 향후 본 도구를 전이·재발 치료, 삶의 질 평가, 부작용 자가관리 등 다양한 영역으로 단계적으로 확장해 나갈 계획이다.
백진영 대표는 "신장암 치료는 환자와 의료진이 함께 결정하는 과정이어야 하지만, 국제신장암연합(IKCC) 2024 글로벌 신장암 환자 보호자 서베이 한국결과에 따르면 '치료결정이 충분히 참여했다'는 응답이 30%에 그쳤고, 92%가 치료과정에서 장벽을 경험했으며, 93%가 정서적 스트레스를 해소했다"며, "이번 신장암 의사결정 지원도구는 치료옵션별 장단점과 의료진에게 꼭 물어야 할 질문, 부작용 관리 등 핵심 정보를 환자 눈높이로 정리해 환자가 진료실에서 실질적으로 참여할 수 있도록 돕는 첫걸음의 결과물로 그 의미가 크다. 앞으로도 한국신장암환우회는 환자들이 신뢰할 수 있는 정보를 지속적으로 제공하겠다"고 밝혔다.
글로벌 서베이와 의사결정 지원도구 개발은 입센코리아(Ipsen Korea)와 한국화이자제약(Pfizer Korea)의 후원으로 진행됐다.