자료: 보건복지부
정부가 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 제고하기 위해 신약 허가와 보험 급여 적용을 아우르는 전방위적 정책 지원에 나선다. 김민석 국무총리는 4일 분당서울대병원을 방문해 희귀질환자와 그 가족들을 만나 현장의 목소리를 청취하고 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처에 실효성 있는 대책 마련을 지시했다.
이번 현장 간담회는 지난해 대통령이 당부한 희귀질환 제도 개선의 연장선상에서 추진됐다. 간담회에는 뒤센 근이영양증과 시신경척수염 등 중증 희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족 11명이 참석했다. 이들은 치료제 허가 절차의 신속화, 보험 급여 적용 확대, 그리고 파편화된 희귀질환 데이터의 통합 관리 필요성을 강력히 제기했다.
김 총리는 희귀질환의 특성상 약물 개발과 확보가 어려운 현실에 깊은 공감을 표하며, 환자들이 경제적 부담 없이 치료를 받을 수 있도록 관계부처가 긴밀히 협력할 것을 당부했다. 특히 신약 허가와 보험 급여 등 다양한 정책 수단을 동원해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 관리할 것을 강조했다. 김 총리는 "오늘 말씀 주신 부분들을 깊게 생각해서 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"며 정책 가다듬기에 대한 의지를 밝혔다.
함께 배석한 임승관 질병관리청장은 환자 지원 체계를 더욱 촘촘하게 구축하겠다는 방침을 전했다. 현재 정부는 복지부, 식약처, 질병청이 합동으로 마련한 희귀·중증난치질환 지원 강화방안을 추진 중이다. 해당 방안에는 치료제 허가 촉진을 비롯해 재등록 검사 절차 삭제, 산정특례 본인부담률 인하 등 환자의 실질적인 부담을 경감하기 위한 구체적인 대책들이 포함되어 있다.
의료계와 시장은 정부의 이 같은 행보가 실제 약가 협상과 급여 등재 속도로 이어질지에 주목하고 있다. 정부는 의료 현장과 환자 가족의 의견을 지속적으로 수렴하여 정책에 반영함으로써 희귀질환으로 인한 사회적, 경제적 고통을 완화하는 데 행정력을 집중할 계획이다.
자료: 보건복지부