서영석 의원, 전신 중증근무력증 "치료 접근성 강화" 위한 급여 기준 합리화 논의

국회 보건복지위원회 소속 서영석 의원이 전신 중증근무력증 환자들의 치료 환경 개선을 위한 정책적 공론화에 나선다. 서 의원은 오는 24일 국회의원회관 제3세미나실에서 전신 중증근무력증 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회를 개최하고, 현행 급여 체계의 한계점과 개선 방안을 집중 논의할 예정이다. 중증근무력증은 신경과 근육의 연결 부위에서 발생하는 자가면역 이상 질환으로, 근육 약화와 극심한 피로를 동반하는 희귀질환이다. 특히 증상이 악화되어 자가호흡이 불가능해지는 MG Crisis 단계에 진입할 경우 환자의 생명이 직접적으로 위협받는 중증 질환으로 분류된다. 국내 환자 수는 약 1만 명으로 추산되며, 이 중 약 15%는 기존 스테로이드나 면역억제제 치료에 충분히 반응하지 않는 난치성 환자로 알려져 있다. 이번 토론회는 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관하며, 임상 현장의 전문가와 환우회가 참여해 치료 현실을 점검한다. 신하영 연세대학교 세브란스병원 교수, 오성일 경희의료원 교수, 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장이 발제자로 나서 임상적 중증도를 반영한 급여 기준의 필요성을 제기한다. 현재 일부 치료제는 임상적으로 중증 상태임에도 불구하고 최근 1년 이내에 MG Crisis 및 중환자실 치료 경험이 있어야 한다는 엄격한 급여 요건을 요구하고 있다. 이는 질환이 치명적인 수준으로 악화되기 전에는 효과적인 약제를 사용하기 어렵게 만드는 장벽으로 작용하고 있다는 지적이다. 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장은 "중증근무력증 환자에게 치료 지연은 장기적인 기능 저하로 이어질 수 있다"며 "허가된 치료제가 환자들에게 실제로 사용될 수 있도록 정부의 정책적 결단이 필요하다"고 강조했다. 토론회를 주최한 서영석 의원은 전신 중증근무력증이 조기 치료 여부에 따라 환자의 생존과 삶의 질이 결정되는 질환임을 강조했다. 서 의원은 "전신 중증근무력증은 조기 치료가 환자의 생존과 삶의 질을 좌우하는 질환임에도 급여 기준으로 인해 치료 접근이 제한되고 있다"며 "이번 논의가 임상적 중증도와 치료 시급성을 반영한 급여 기준 개선으로 이어지길 기대한다"고 밝혔다.