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한국소비자연맹, 한국환자단체연합회, 소비자시민모임, 한국희귀·난치성질환연합회 등 4개 시민단체가 결성한 '의약주권 환자·소비자연대(이하 환소연)'가 24일 창립 기자간담회를 열고 공식 활동을 시작했다. 환소연은 공급자 및 정부 주도의 기존 의료 체계를 환자와 소비자 중심으로 전환하고, 의약품 선택권을 실질적으로 보장받기 위한 입법 및 제도 개선에 나설 방침이다.
환소연은 현재 국내 보건의료 환경이 정보 비대칭과 책임의 불균형 문제로 인해 환자의 알 권리를 충분히 보장하지 못하고 있다고 진단했다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 "국내 건강보험 제도가 양적으로 성장했으나 환자들은 자신이 사용하는 약의 정보와 선택 근거에 대해 여전히 소외되어 있다"며 "의약품과 비급여 약물을 둘러싼 정보 격차를 해소해 기존 공급자 중심 치료에서 환자 중심 치료로 전환될 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.
이날 발표된 10대 요구사항에는 제네릭 의약품의 약가 인하 및 리베이트 구조 개선, 생물학적 동등성시험 결과의 전면 공개가 핵심 과제로 포함됐다. 환소연은 소비자가 오리지널 의약품과 제네릭의 효과를 직접 비교하고 선택할 수 있는 환경이 조성되어야 한다고 강조했다. 또한 주사제와 비급여 항목을 포함한 의약품안전사용서비스(DUR) 의무화, 처방전 내 약가 및 본인 부담금 표기, 비급여 관리 특별법 제정 등도 주요 요구안으로 제시됐다.
특히 비급여 관리의 투명성을 높이기 위한 법적 근거 마련의 필요성도 제기됐다. 권용진 서울대병원 공공진료센터 교수는 "정부가 비급여 관리를 위해 노력하고 있으나 의료행위와 치료재료, 의약품 전체를 포괄하기 위해서는 보다 강력한 특별법이 필요하다"며 "식품의약품안전처가 보유한 의약품 효능 기준 등이 환자들에게 투명하게 공개될 때 의료진과 환자 간의 신뢰가 회복될 수 있다"고 설명했다.
환소연은 향후 생물학적 동등성 시험의 샘플링 감시 활동을 비롯해 약사법 개정을 위한 국회 공청회 참여, 비급여 관리 특별법 제정 추진 등 실질적인 행동에 착수할 예정이다. 이은영 한국환자단체연합회 이사는 "단순한 비판을 넘어 제도와 법안의 실질적인 개선으로 이어지는 활동을 전개하겠다"며 "의존이 아닌 참여와 소통으로 환자의 권리를 확보하겠다"는 의지를 전했다.
환소연이 선포한 5대 핵심 가치는 안전, 신뢰, 자율성, 권리, 투명성이다. 검증되지 않은 치료로부터의 안전 확보와 정직한 정보 공개를 통한 신뢰 재구축, 환자 스스로의 합리적 결정권 보장 등을 통해 의료 정의를 실현하겠다는 구상이다. 약국 내 일반의약품(OTC) 전시 공간 분리와 편의점 판매 상비약 확대 등 소비자 접근성 향상을 위한 과제도 지속적으로 추진할 계획이다.
